Einladung zum internationalen ME/CFS Tag am 12. mai in Chemnitz



Warum leuchtet das Schaufenster blau, warum eine blaue Schleife?

Mit der LightUpTheNight4Me möchten wir auf die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS aufmerksam machen.

Zum internationalen ME/CFS Tag am 12.5. strahlen öffentliche Gebäude überall auf der Welt blau.

ME/CFS (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatique Syndrom), noch nie gehört?

Sehr viele Menschen sind nach einer Coronainfektion auch von dieser Erkrankung betroffen, die laut WHO schon seit 1969 bekannt ist. Es ist weltweit die unerforschteste Erkrankung und bedeutet damit für Betroffene und Angehörige eine riesige Herausforderung in allen Lebensbereichen.

Typische Symptome sind:

- eine krankhafte Erschöpfbarkeit (Fatique)

- massive Schmerzen

- Infektanfälligkeit, geschwollene Lymphknoten

- allgemeines Krankheitsgefühl, wie bei einer dauerhaften Infektion - Konzentrationsstörungen

- Licht- und Geräuschempfindlichkeit

Besonders charakteristisch ist eine Verschlechterung aller Symptome nach Belastung mit einer zeitlichen Verzögerung von 24 bis 48h (Belastungsintoleranz), die Tage bis Monate anhalten kann ME/CFS als Erkrankung ist in der Öffentlichkeit,

bei Behörden und Ärzten immer noch sehr wenig bekannt und damit zu selten diagnostiziert.

Aktuell gibt es keine anerkannte Therapie und damit ist die medizinische, wie auch soziale Versorgung unzureichend.

60% der Betroffenen können aufgrund der Erkrankung ihren Beruf nicht mehr ausüben, nicht mehr Schule, Ausbildung oder Studium beenden. Schwerstbetroffene leben vollständig abgeschirmt von äusseren Reizen.

Wie lebt man mit so einer Krankheit, ohne den Lebensmut zu verlieren?


Ein Betroffener, Arend Heim, 30 jährig, wohnt seit seiner Coronaerkrankung wieder bei seinen Eltern in Chemnitz und ist komplett auf deren Hilfe angewiesen.

In seinem früheren Leben führte er ein ganz normales Leben in Kassel und arbeitete als Ornithologe.

Seine grosse Leidenschaft ist die Naturfotografie, aber wie kann das funktionieren, wenn man schon zu erschöpft für die notwendigen Alltäglichkeiten ist und nicht mehr in die Natur gehen kann?

Wir zeigen von ihm hier im Schaufenster und im Laden, fotografische Arbeiten, die in den ersten 7 Monaten seiner Erkrankung in seinem Zimmer entstanden sind. Wenn die Kraft für das Halten der Kamera nicht ausreichte, benutzte er das Stativ. So entstanden Fotos mit einem inhaltlichen und ästhetischen Fokus auf Details.

Sein Zustand verschlechterte sich weiter und nun ist er seit vielen Monaten 24/7 ans Bett gefesselt.

Das Fotografieren ist nicht mehr möglich.

So formierten sich in seinem Kopf Gedichtzeilen, die er sich merken wollte, da ihm die Kraft zum Aufschreiben fehlte. So macht er eine neue Erfahrung und bezeichnet es selbst als ein grosses Geschenk, das Erinnern etwas Wertvolles ist und wir alle dies immer wieder tun können.

So entstanden, in den sich anschliessenden Monaten Gedichte, flüsternd aufgezeichnet. Die Texte wurden von einer Freundin transkribiert und heraus kam dieser wunderbare kleine Gedichtband.

Diese Arbeiten berühren beim Lesen immer wieder mit ihrer Zartheit, aber auch Stärke und Mut, dem Leben ehrlich zu begegnen. Manch eine Zeile hat etwas kindlich naives an sich und lädt ein, sich wieder dem Nichtwissen, dem Unbekanntem hinzugeben, ganz so, wie es uns als Kindern erging.


EINLADUNG

 

Wie geht es dir gerade?

 

Bist du vielleicht selbst erkrankt oder Angehöriger von einem betroffenen Menschen mit ME/CFS oder fühlst dich seit der Coronazeit häufig erschöpft und energielos?

Wir bieten dafür einen Ort der Begegnung und öffnen den Raum für einen Dialog auf Herzensebene. Dabei wird es neben einer kurzen Information zu dieser Erkrankung ME/CFS und Longcovid, vor allem darum gehen, wie geht es mir gerade jetzt? Was kann ich selbst für mich tun, wenn ich mich sehr erschöpft und krank fühle. Lass dich von dem einen oder anderen vorgelesenen Gedicht  von Arend Heim, einem schwerst betroffenen jungen Mann mit ME/CFS, inspirieren. Es geht ums Lauschen, um ein Innehalten und Wahrnehmen in diesem Moment. 

Die Krankheit lehrt uns unter anderem, mit meiner Energie, die jetzt, in diesem Moment mir zur Verfügung steht, achtsam umzugehen und das betrifft uns alle. Ein Austausch darüber mit anderen betroffenen Menschen kann sehr heilsam sein. Schöpfe daraus für dich neue Kraft und Zuversicht. Komm gern vorbei, du bist nicht allein.

 

TAG: 12.5.24

 

ORT: Vor dem Buchladen Monokel in Chemnitz, Webergasse 3

         (wenn es dir möglich ist, bring dir bitte eine Sitzgelegenheit mit)

 

ZEIT: 11:00 Uhr Ankommen

         11:30 bis ca 13 Uhr Austausch

         ab 13 Uhr open end mit Möglichkeit eines Besuches der Fotoausstellung im Laden Monokel (Arbeiten von Arend Heim)

 

Anmeldung über den Buchladen oder email: kontakt@monokel-buchladen.de

 

Wir freuen uns auf euch!

Diana Winkler Inhaberin des Buchladens Monokel

Kathrin Ibisch, Wegbegleiterin für persönliche/kollektive Wandelprozesse

Bara Bensch, Ärztin und selbst betroffen von ME/CFS

 

Gute Informationen und Unterstützung gibt es beim Bundesverband Fatigatio e.V.